年幼的女儿突然被确诊硬皮病，三口之家陷入悲恸之中。父母倾注全部心力为她治疗，在爱与坎坷中，和病痛对抗了二十年的女孩郑嫒，终于开始接纳自己。
一
教师资格证笔试通过，面试前需要体检。医生对着我上下打量一番，瞪大眼睛问：“你这是什么情况？”
我心里一沉：“小时候被火烧伤过。”
医生迟疑了下，让我去外面等候。我点点头，默默退出检查室。
我撒了谎，下意识地用异形的双手拍拍胸口，深呼吸。我知道自己在外人眼中的模样：脸上密布粉红色斑点，嘴唇很薄，鼻子尖。面部僵硬，表情呆滞，像戴了一副天然的面具。
从小，我就渴望成为一名人民教师，这能帮助我在一些事情上主持正义。但刚才的举动违背了我的初衷。
所有考生检查完毕，我再次走进检查室，鼓起勇气主动承认：“我得了硬皮病。这是一种罕见病。我一直在积极接受治疗，只是没有遇到能彻底将我治愈的那个医生……我会越来越好的。”
女医生拿不定主意，带我去找院长。听说情况后，院长一脸怀疑，粗声粗气地打断我：“你的脸和手已经变形了，这样的形象太吓人了，学生会害怕的。”
或许意识到自己的话过于苛刻，他又说：“你可以去办一个残疾证，让残联给你安排一个轻松的工作。以后，就不要抱有其他期待和想法了。”
这句安抚比刚才的攻击还要刺耳，轻易摧毁我建设了26年的自信心。
二
年，8岁的我双手莫名红肿。母亲认为我长冻疮了，没有太在意。
夏天来临，情况没有半点缓解，只要用凉水洗手，双手会发白，甚至呈现紫色，还会伴随强烈的刺痛麻木感，疼痛感蔓延到双脚，我时常痛到大哭。
父亲是兽医，职业习惯让他捕捉到我的异常，医院就诊。医生没有查明病因，父亲医院。
门诊根据我的症状，初步认为我患上系统性硬皮病。这是一种自身免疫性疾病，以皮肤和内脏器官纤维化（皮肤和内脏变硬）为特征，高发人群通常是25岁至55岁的女性。而我当时才八九岁。
住院后，医生在我的左前臂取了一块组织做病理检验。那时我住在儿童住院部。夜晚，住院部不允许男性家属陪同，父亲只能整夜坐在病房外的椅子上看护。
头一回住院的我感觉新鲜又害怕。我不敢睡觉，隔一会儿就对着窗户喊一声：“爸爸！”父亲总是第一时间回应我：“小嫒，老汉儿在哈，莫怕。”父亲身高只有1.66米，得踮起脚尖，才能透过走廊窗户下方的边缘看到病床上的我。看着他的头顶在窗口边缘起起伏伏，我在浓厚的安全感中安心睡去。
作者图西安求医期间
没多久，我们拿到确诊结果。医生向父亲交代注意事项，不要让我劳累、生气和剧烈运动。我坐在一边听着，心里很开心，认为家人以后都会顺着我了。
在医院治疗的那个月，也是病情的发展期。我双脚疼痛加剧，全身肌肤紧绷，发硬，发亮，胸前开始扩散大面积的白斑。
但由于父亲，在西安住院的日子，我过得很开心。
父亲擅长与人打交道，迅速和很多病友成为朋友。他用小本子记下病友家中的座机号码，方便以后交流病情信息。还向同病房的家属学到一门技艺——用废弃输液管编织小动物：鸟、小狗……将这作为我每一次坚强治疗的奖赏。每天我都格外期待输液快点结束，就可以收获本次治疗的战利品了。
一个月后，我出院回到家中。父亲办理了停薪留职，妈妈全职在家，齐心带我四处求医。
那时，我得病的消息在镇上不胫而走。人们不知道什么是“罕见病”、“硬皮病”，还以为我得了和白血病、癌症类似的疑难杂症。
回学校不久，我被一个胖女生踩了一脚，硬皮病肌肤没有弹性，脚趾上有了伤口。住院一个月后，我返回学校。老师和同学们十分惊讶。他们认为我去看病，就“回不来”了，我的课桌和板凳已经被老师搬到储物室。
储物室没有窗户，光线很暗，在杂物中寻到我的桌椅时，桌面上铺着厚厚的一层灰。
三
复课后，我时医院，但病情依旧在发展。我的身体日渐消瘦，手指渐渐不能完全伸直、握拳，无法抓握、捡起细小的东西。写作业时，握笔时间太长，手指手腕关节会僵硬疼痛。
最难捱的是四肢溃疡，手指尖、手关节、肘关节都有创口，疼痛难忍，基本上不能用手做任何事。蓄着长发的我需要母亲帮忙扎头、穿衣服。
我脸上长出粉红色斑点，嘴唇日渐变薄，鼻子变尖。皮肤僵硬，面部很难做出表情。我讨厌看到自己的脸，也排斥照相和照镜子。看到有人举起相机或者手机，会下意识地躲避镜头。
母亲变得异常迷信。她曾是幼儿园老师，在那个年代拥有不错的文凭，后来也开始带我去算命。算命师说在我21岁那年，硬皮病会彻底痊愈。这句话成了我21岁之前的精神支柱。
每周五，我都要和母亲搭乘公交车去“神婆”那里就医，车程来回6小时。
神婆用给亡者上坟时焚烧的纸钱，浸湿在油状的液体里，贴满我的全身。沾满油脂的纸钱贴满面部，让我有窒息感。母亲在我身边一边抹眼泪，一边劝我：“乖女儿，再坚持一哈，妈妈一定给你治好。”
后来我才知道，贴一次“神符”要支付元的费用。当时，家里为给我治病，已经负债累累。
父母的朋友开始劝他们放弃我，“趁年轻，你们再生一个娃娃吧。”但他们拒绝了：“小嫒是我们勒娃娃，我们会对她负责到底，永远不可能抛弃她。”
如果有人说我可怜，父母会严厉地反驳：“她就是一个正常勒娃娃啊，有啥子可怜勒！”他告诉我：“你永远是老汉儿最骄傲最优秀的女娃儿。”
父亲带我参与饭局，在席间鼓励我，让我以茶代酒向长辈们问安。想告诉我：我和健康的孩子是一样的。
家乡的亲戚朋友们逐渐消除对我的偏见，生活似乎恢复了正常。虽然时常看病缺课，我的成绩仍长期在年级名列前茅。
直到到县城读高中，小镇的保护伞渐渐挪出我的生活。一次，我阻止班上的混混欺负农村的同学时，他们对同样来自农村的我开始了长达三年的霸凌。
高一开学后，我曾经受伤的大脚趾被椅子压到，再一次受伤，连走路都很吃力。母亲在学校附近租房陪读，她每天把我背到五楼教室。她一离开，同学们侮辱和嘲讽的声音就会接踵而至。
我不知如何面对。最终选择隐瞒父母——我实在不忍心看到母亲再哭。我向老师写信寻求帮助，老师承诺会了解情况，可是他并未处理。
霸凌变本加厉。我觉得不公平：为什么伸张正义的我，得到的结果却是被欺凌？
命运的不公已经够多。我反复追问自己：“为什么生病的是我？”
没有答案。
我渴望自己快点满21岁，彻底痊愈后，就能对抗这些攻击。我的成绩开始下滑，上课时，我会盯着教室门上方的一小块窗户看，渴望窗外路过的老师冲进教室为我打抱不平，却始终没有人为我挺身而出。也是那时，我确立了自己的职业理想：成为一名充满正义感的老师。
四
年，我考上成都的一所大学，被调配到专科商务英语专业。
大学是真正意义上的第一次独自离家。我对新生活充满期待，同时又小心翼翼地隐藏着病情。有医院看病，不不知情的室友们关心我：“还没好呀。”她们没有因为我脸上的红点而远离我，看我做事时动作艰难，会自然地接过我手里的活儿。大一时，宿舍楼没有洗衣机，我手关节变形，不方便洗大物件，碰冷水手指会变紫，她们主动帮我洗衣。
环境友善，我调整好心态，定期复查，按时服药，病情也控制住了。不断的幸运，让我一度以为算命先生的预言就要实现。
年，我从年级的多人中突围，成为5个通过专升本考试的考生之一。升入本科后我立下心愿，准备毕业后做一名老师。
作者图大学毕业时
但体检时，那位院长的一番话击碎我对未来的想象。在此之前，我一直觉得自己是个正常人，他提醒我去办残疾证。我很难接受，原来，在一些人眼里，自己被视作弱势的残障群体。
毕业后的第二年，我被检查出肺部纤维化。硬皮病病情严重后，会影响内脏，肺部纤维化是最直接的表现。这意味着，十多年的积极治疗落了空，病情将会再一次恶化。
那一阵，我住在家里，全身关节都痛，连穿衣、走路都需要家人来协助完成。
26岁了，却依旧是父母的负累，我萌生出轻生的念头。
我开始向朋友们交代后事，第一次坦白自己患上硬皮病的事实。虽然生前害怕镜头，但我希望有人能记录自己的葬礼。希望葬礼可以像《滚蛋吧！肿瘤君》的剧情一样，在轻松的氛围下回顾我的一生。
几乎要彻底放弃自己时，我在硬皮病病友群，看到“罕见病发展中心”线下交流活动的邀请，报名截止日期已过，我找到主办方，恳求能参加这次活动。他们答应了。应主办方要求，与会的人需要分享自己的经历，我提前制作了介绍硬皮病的PPT。
此前，我很少接触到患上罕见病的人。第一次，我见到因为多次骨折、身体收缩了一半的“瓷娃娃”，一位患有“肢带型进行性肌营养不良2E”的患者坐在轮椅上，只有眼睛、嘴巴和右手的大拇指能动。病友们外貌的改变，以及生活和就业中遇到的歧视，让我感受到前所未有的冲击。
轮到我分享，害怕镜头、害怕被