TUhjnbcbe - 2024/9/16 15:47:00
浙江老年报记者徐小翔通讯员马华君王屹峰2月28日是国际罕见病日。在全球，每1万人中就有6至10个罕见病患者，平均每个人身上携带有5至10个隐性致病基因。目前在我国患者已达万。不过，罕见病中也有“稀有种类”，比如心脏上长肿瘤，你听说过吗？“得心脏肿瘤这种罕见病的老年群体也是有的。”前段时间，医院（医院）头颈及罕见肿瘤内科主任方美玉接诊过一位老年患者，初期的症状也是胸闷，走路时喘得厉害，气短，被认为是慢肺阻或者呼吸系统疾病。心脏彩超发现，其心脏上长了一个瘤体，确诊为心脏血管肉瘤。“胸腔有积液，肺部有病灶，很可能是心脏血管肉瘤转移到了肺部。”方美玉说。这位老年患者十几年前得过中期乳腺癌，做过胸壁放疗，五年后并未复发，宣告临床治愈。医生发现，其心脏血管肉瘤的部位与当时放疗治疗位置一致。“在临床上，我们发现，肿瘤或者血液系统疾病患者在接受抗肿瘤治疗（放化疗）后，比普通人更容易得第二个恶性肿瘤。其中原因是多方面的，因发病机制不确定，目前如何筛选和预测及预防这类疾病，仍然是国际上的一个研究方向。”医院骨与软组织外科主任李涛主任医师介绍，据统计，全世界所有肉瘤的发病率大概是十万分之四，包括脂肪肉瘤、平滑肌肉瘤、横纹肌肉瘤等。而这十万分之四中，十分之一都不到的是血管肉瘤，集中到心脏肉瘤，更是少之又少，千万分之一都不到，而且大部分一发现就是晚期。一般来说，晚期心脏肿瘤平均生存周期在18个月左右。治疗方面，如果早期发现，可以手术切除，如果没有手术机会，也可以考虑化疗或者靶向治疗、免疫治疗等。“罕见肿瘤药物研发相对滞后，国内患者可能需要海外就医才能得到最新的治疗药物。”方美玉说，医院也有相关新药临床研究项目，只要患者符合条件，也有可能免费用上新药。她提醒，如果发现自己患有任何类型的心脏病，或出现胸闷等不适，医院进行心脏检查，排除心脏隐疾。