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——你有孩子吗?
——没有。
——你结婚了吗?
——没有。
——那多好,你看你,没有后顾之忧了。
——医生,这什么意思……我的病严重吗?
——晚期,没得医。
年11月17日,医院淋巴瘤专家给我判了一个“死刑”。
而在前一天,活检病理报告则给我指了另一条“死路”:
淋巴管肌瘤病(LAM)——一种罕见且病因未明的、不断进展的弥漫性肺部疾病,并以呼吸衰竭结束生命。
(我的最终诊断结果都在这张纸上了,只是当时的我面对答案却不认得,走了很多弯路,受了很多苦)
人嘛,活在这世上都是死缓。
但我没想到它来得这么快,还自带两个offer。
这感觉有点像光顾奶茶店——
小姐姐您好,您今生想死于淋巴瘤还是罕见病?半糖少冰多珍珠?加椰果吗?
年11月3日晚上,我家盛开了9朵昙花,美到不行,香气弥漫到对街。
(家里盛开的昙花)
我想到了小林一茶的《露水》:
我知这世界,
本如露水般短暂,
然而,然而。
这可能是某种寓意。那晚睡前,我顺手搜了一下自己持续了一周的血尿、蛋白尿问题。
这一查就隐隐不安,失眠了——这是后来无数个失眠之夜的第一晚。
第三天,医院的高分辨率CT(HRCT)报告收到了比原以为是IgA肾炎(免疫球蛋白A肾炎)更糟糕的消息:
“考虑淋巴瘤与淋巴结转移瘤鉴别。”
(诊断意见)
11月8日,在家人的祝福、担忧和牵挂里,我和我妈踏上了广州求医的征程。
第一站,医院。
11月9日一大早,在血液科候诊时,我听到旁边一对母女也在讲客家话,便跟她们聊了起来,缓解一下紧张心情。
患病的是女儿。她是一位老师,80后,已经化疗四期了。
她说她戴的是一顶假发,我愣了一下,想仔细看又不敢看。
这时我环视了一圈候诊室里的人,才发现他们很多都戴着奇怪的帽子或明显的假发。医院的日子里,这些顶着怪异头饰的癌症患者就成了我不再大惊小怪的日常。
那位母亲的话不多,听着女儿不带情绪地说着自己的病情,她只是偶尔叹气,说“现在年轻人的工作和家庭压力太大了,搞得细胞都变异了”。
血液科医生给我开了三个检查项目:血液检查、下腹彩超、PET-CT。前两个当天就出结果了:没问题。
医院只有一台PET-CT机,本以为要等几天才能排到,结果我们预约了第二天就能做——这项价格为八千多元全自费的检查,是现在癌症病患在确诊阶段几乎必做的检查,它可以直观地看到人体全身的癌细胞分布位置及严重程度。
(等待做PET-CT的我)
跑医院、做检查让时间很快过去,你没时间恐惧,等结果才是比生病本身更煎熬的痛苦。
医院附近的短租公寓。那是一个坐东向西的房子,落日余晖和晚霞从阳台和厨房的大窗户照进屋里,浓郁的暖金逐渐转柔和的樱粉,然后失去了颜色和温度。
(短租公寓里的傍晚)
这样的“降魔时”总让我感到害怕,从小到大都是。尤其在那个陌生的房子里,我看着黑夜一点点占据世界,满心慌乱,不知所措。本来假装没事、一直逗我笑的我妈,也安静了下来。满屋子都是凝重的沉默。
草草吃完晚饭,我们一起坐在沙发上,身体挨在一起,有一搭没一搭地聊天。
——妈妈,你会害怕吗?
——会。
——你害怕什么?
——我怕你的病是真的。
——你什么时候会害怕?
——就现在。
——我也是。
说出这些话后,我胸口那个吞不下又吐不出的什么东西,好像就慢慢消失了。
而在这之前,我和她都在各自逞强、互相安慰,“没事的没事的”——显然不太有用。
(出发去广州求医的路上,妈妈抓着我的手)
脆弱总是隐藏在恐惧的最深处,你越是抗拒,便越赋予恐惧力量;当你坦然面对,它就会被击退、消失,剩下的则是平静和勇气。
我决定请三舅和三舅妈来帮忙和做伴。我妈心脏不好,又特别爱操心,我总担心她先扛不住。
事实证明,这是一个无比明智的决定。第二天下午,两位“援*”一到,我和我妈立刻就感觉安心很多。
在后来的一个半月里,我们四人成团,在生活和精神上互相照顾和支持,少一个都不行。
11月10日下午,PET-CT报告出来了。结果和之前那份HRCT几乎一致,即腹腔的脏器之间有多处淋巴结肿大,suv值为2.0:“多考虑为低度恶性肿瘤,淋巴瘤可能性大。”
血液科医生扫了一眼我的报告,说你这个肿瘤数量多、分布广、位置深,活检穿刺不好做,可能会大出血或者伤及脏器。
他一边说着,一边接了一通电话,内容是他给前面的病人开错了药,被投诉了。
我们怀着很复杂的心情走出了医院。那天晚上,我和家人就吵了一架,哭得很凶。
原因是,我们给大舅打电话告知情况,他说了很多很多关于手术、放化疗和靶向药等的建议——他每提及一次这些字眼,我感觉就是在朝我发射一枚炮弹。
(妈妈在为我准备晚饭)
我无法接受自己可能得了癌症,无法接受自己的身体被剖开、被射杀。
那是我的第一次情绪崩溃,我哭着跟家人说,求求你们,不要把我送去开刀和化疗。
让我感到恐惧的,不是癌症,也不是死亡(才怪),而是前方可能不断出现的各种不愉快的身体变化——我将失去对自己身体的控制。
但我还是挂了医院(下简称中肿)一位知名淋巴瘤专家教授的号,排到了下周二。
第一周的求诊算是告一段落,我们获得的结果是一个问号:
“淋巴瘤?”
第二周,我们在中肿开始了第二轮检查。
(医院)
穿刺活检术始终是逃不过的。手术定在礼拜三(11月17日)。那天早上,介入手术区的医生看了我的病历资料,说了与医院血液科医生一样的话:我那些腹腔淋巴肿物,绕裹着几乎全部重要脏器,穿刺有可能伤及脏器、有可能大出血。
我问医生风险概率,医生笑笑说,这跟你坐飞机是一样的,不讲概率,它的发生要么是0,要么就是%。我们一边听着,一边在两张纸上签字,我签一份,我妈签一份。
手术室里,几个医生在看我的CT片子、研究位置。我躺在病床上,护士叫我拿口罩当眼罩使,遮头顶的光。我看不见任何东西,只能感觉。
我的腹部肿物位置比较低,一位男医生过来,把我的裤子连同内裤直接往下拉,露出整个下部身体——当时手术室里几乎都是男医生。
此时此刻的我不是我——名字、年龄、职业、喜欢读卡夫卡还是卡佛,都不重要——我只是一具人体。
医生在我下腹靠右处画了一个十字定位、搽一些凉凉的液体后,一根约0.7cm相当于圆珠笔芯粗的针头垂直地戳了进来。那是麻醉针。不是很疼,但为了穿过体表一层层厚重且密实的表皮、脂肪与肌肉,针头反复往下行进了几次。
我有点儿不适,还能接受。最后那一下,那支麻醉针终于“POP”一下穿透我的肚皮,抵达了我的脏腑深海。
针头停留了几十秒,然后被长长地抽走了。
接下来的三五分钟里,就听见咔哒、咔哒声,像订书机在对着我的肚皮打钉。
它下去的速度很迅猛,带来一下异常轻微却幽深的震荡感。说不上疼,但也喜欢不来。
我的左手绑血压带,右手食指夹着心率夹,空调温度很低,有些凉。
我有意识地调整呼吸,脑子里出现了自己当年在斯里兰卡山上内观禅修的片段:
清晨4点半的露珠,对面亚当山的云雾缭绕,按照葛印卡老师的教导观察鼻孔下方三角区的一吐一纳……世界很安静,只剩心率机记录我心脏跳动的滴滴声。
过了一会儿,医生跟我说,好了。整个过程不到10分钟。
我从病床上坐起来,拔掉心率夹,解开血压带,跳下床。
护士姐姐跟医生笑着说,你看,年轻就是好,自己跳下床的。
但其实他们后来在我耳边交代的一些注意事项,如在外静休一小时观察、去哪里缴费blabla,我都听不大到了,脑子一片空白。
我朝着医生和护士分别深深鞠了一躬,说谢谢,转身走出那个厚重的手术室大门,看见门外起身迎上来的三位家人。
人生即遍路,疾病是我们通往身体与医学深处的路。不管活检的结果如何,那天的我,已经战胜了一部分的自己,赢得了一部分的新世界。
11月下旬,我已经连续血尿、蛋白尿整整一个月了,贫血和蛋白质流失越来越严重,时不时还会流血块,体质非常虚弱。
我吃了两周止血药,完全没效果;每天补红枣枸杞,硬逼自己吃下很多米饭和菜,依然敌不过元气流失的速度。
我妈向每一位见过的医生求救:“有没有什么办法,先止血或止蛋白?”
医生们的回答让你无从反驳:一日不确诊,就一日不能用药。因为不知该用什么药。
在这个科技医疗发达的年代,只要明确了疾病,医疗资源很容易搜索到,治疗并不难。难的是确诊路径——无论中西医,一挂号就面临着细分到不能再细的茫茫科室,你无从选择该进哪个门、进错了出来再去哪个门。
在做检查、等结果、再做检查、再等结果的不断试错过程中,病患及其家庭就耗去了最宝贵的体力、意志力和金钱,最后人财两空。
11月24日,星期二下午,我们等来了中肿的穿刺活检免疫组化结果:“考虑为淋巴管肌瘤病”。
——不是淋巴瘤,不是淋巴瘤,不是淋巴瘤。
那天傍晚,我们四个人无比乐呵地回了公寓,给亲友发信息、打电话报喜,还在计算着什么时候能回家、回到家要做什么,满心的明媚,仿佛中了大乐透。
(三舅在用米粥糊帮我修补破掉的CT纸袋)
毕竟淋巴瘤的恶性确诊率高达90%,而我竟然躲过了这一劫?
当时的我们,与其说是想家,不如说是渴望回到正常生活,逃离这种提医院的折磨日子。
雀跃之余,我隐约感觉有些问题。
例如这次活检的一条组织样本仅仅2cm一小点,是否能代表我腹腔整片的淋巴结肿物的情况?例如这个“淋巴管肌瘤病”究竟是什么病?
散完步回去后,我很快搜索了解到一些简单信息,一字一句念给家人听:
淋巴管肌瘤病(LAM)是一种极为罕见的致命性疾病,发病率约为一百万分之一,好发于女性尤其是育龄期女性,病因至今未明。全国在册患者仅人左右,这还不包括那些漏诊或误诊的患者。
淋巴管肌瘤病患者常有呼吸困难、自发性气胸、乳糜胸等表现,典型的胸部影像学可见双肺弥漫分布的薄壁小囊肿。随着病情进展,患者肺功能逐渐下降,最终导致呼吸衰竭。
那是晚上11点左右,我们的心情仿佛抵达了巅峰的过山车,猛地开始往下飞速坠落……
给我判“死刑”的那位淋巴瘤专家,特需门诊挂号费是元(医院放号后的几秒钟内就被抢光了)。
他大约四十来岁,个儿不高,身板有点厚,说话语速很快,噼里啪啦地像机关枪。
他说我腹腔的肿物范围大,没法做手术,说我的肿物是低度恶性,即对放化疗不敏感。
也就是说,这位肿瘤医生最常使用的“三板斧”,手术、放疗、化疗,都对我无效。他没招儿了。
他甚至说“病理报告只有20%的可信度”。后来我把这话向病理科的医生复述时,对方脸都气青了。
当时还沉浸在可怕的“死亡判词”中回不了神的我们,只想抓住这根“救命稻草”求得生机,专家教授说什么我们都领命就范。
我们被安排立即做淋巴瘤基因检测NGS(二代基因测序),从中找可能的靶点和靶向药。这项需要由第三方机构来完成的基因检测费用很高,约2万元,全部自费。
我们被告知:这份报告不能承诺找到靶点;就算能找到靶点,不一定能找到对应的靶向药;就算能找到靶点和靶向药,不一定能买得到/起这个药。
解释完这些,他还为我安排了第二次活检穿刺术,以及一个听起来毫不相干的肠镜。前者可以很快安排,后者则要预约等三个月。
(第二次活检穿刺术前的HRCT造影针)
我们一边在脑子里做着这一系列的医学“阅读理解”,一边走出了淋巴瘤科诊室,然后被迎上来的一位没有穿白大褂的年轻女生“接管”了。她是南京某基因生物技术公司的医药代表,过来跟我签那份高额的NGS基因检测合约。
这项基因检测需要几样东西:血液、口腔黏膜、活检样本白片,以及元。扫码支付、蘸口水、抽血、去病理科借“白片”(未经染色的病理组织切片)。越快完成这些项目,越快拿到结果,就越快能获得治疗。
在病理科借活检样本白片等待叫号时,我妈坐着很沉默。
“晚期,没得医。”
“晚期,没得医。”
“晚期,没得医。”
我知道,她脑子里一定也在回响着这几句话。
我伸手环抱她,说:
“妈妈,我这辈子,这么不听你们的话,闯了这么多这样那样的‘祸’,去了这么多地方看世界,我也活够了,现在让我死,我没有遗憾的。我只是担心你,为了你,我会努力好好活下去,你也要让自己好好的。”
她说:“好,为了我,你要努力活下去。”
(医院,我和我妈在偷空晒太阳,感受一丝丝外面正常世界的暖意)
我们依然忙得没空酝酿感伤。除了基因检测的诸多流程,我还要给自己做病程管理,包括整理病历报告、线上搜索淋巴瘤和LAM的病理特征和治疗方案、线下联系医疗资源。
屋漏偏逢连夜雨的是,医院的“死亡判决”,那天我还收到了房东勒令在两天内搬走的通知,不然就锁门、没收全部私人财物。
传说中的“蛋壳爆雷”,在我的人生中又投下一颗“肿瘤”。
(房东在房门上贴满了租客告知书)
当时面对生病和逼迁的绝境,我不知哪来的勇气和坚强,很镇定地搜索搬家公司、价格,更挨个儿给我关系好的朋友发信息,请他们过来帮忙搬家——其实就是想借机见见他们。
当时的我,对自己的人生未来一无所知,感觉像是在给自己安排一个在场的葬礼。
(朋友们来帮我搬家)
我害怕自己不知道,又害怕自己知道太多。一个不小心做了错误的选择,那就是耽误病情,那就是*门关。无论如何,我要把这条命紧紧攥在自己的手里。
那天,太阳下山时,生命能量终究抵不过暗夜的降临,我脑海里突然无比清晰地蹦出了两个词:
GAMEOVER。
这是我第一次确确切切地意识到,自己可能真的要完蛋了——我只是一个极其普通的人类,就像《模拟人生SIMS》里的一个小人角色,玩得有点失败,所以大宇宙玩家不要我这个小人了,宣告GAMEOVER。
而这很正常,不是吗?
那天晚上,我吃了3颗安眠药才睡着。
11月27日,受难日。
我要接受第二次腹部活检穿刺术。距离我上一次穿刺仅一周,风险更大,比第一次时更容易出现内(大)出血。
(11月27日早上,我4点多就醒了,等来了一个粉红色的日出)
医院前,我随手抓起手头一本书撕了空白页,把自己的